Día Mundial de la Parálisis Cerebral

En España viven 120.000 personas con esta pluridiscapacidad, y el 80% de ellas tiene grandes necesidades de apoyo que siguen afrontando con la única cobertura de sus familias y del tejido asociativo.

1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. Es la causa más frecuente de discapacidad física en menores y en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral.

El Movimiento ASPACE, representado por Confederación ASPACE, cuenta con 85 entidades, 230 centros de atención, 20.700 personas asociadas, más de 8.000 personas atendidas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 personas voluntarias.

CONTEXTO: LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Durante la crisis del COVID-19 las entidades del Movimiento ASPACE han demostrado su capacidad de respuesta ante la dificultad ya que su primera preocupación son las personas y su compromiso es puramente social.

Las entidades cerraron sus servicios durante el estado de alarma, excepto las residencias, que permanecieron abiertas gracias al gran esfuerzo de los profesionales del Movimiento ASPACE.

Las necesidades de estas personas no desaparecieron con la situación de confinamiento cuando las familias pasaron a asumir durante 24 horas al día cuidados y en el que las entidades realizan seguimiento de las personas usuarias para ofrecer pautas que limiten el perjuicio de la ausencia de tratamientos.

Lo anterior se unió a la falta de personal y la escasez de EPIS para atender a estas personas.

Esta situación puso en riesgo la sostenibilidad de las entidades: el descuento en los conciertos de las plazas no ocupadas, la cancelación de actividades subvencionadas y el cese de prestaciones vinculadas a servicios; obligaron a gran parte de ellas a aplicar ERTEs.

CONSECUENCIAS:

La situación provocada por el covid ha dejado una merma en la calidad de vida, la participación social y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisis cerebral y sus familias y una merma en los recursos de las entidades que precisan de mayor soporte para seguir actuando.

La pandemia nos deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención y mayor vulnerabilidad del colectivo

A TENER EN CUENTA:  la atención de estas personas ya partía de una situación de precariedad: financiación insuficiente de los servicios, falta de reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo, déficits en la coordinación sociosanitaria, bajos salarios del personal o falta de plazas en centros especializados son solo algunas carencias que afronta de forma habitual el colectivo.

DESESCALADA Y ‘NUEVA NORMALIDAD’

Durante la desescalada se puso en marcha la comisión para la reconstrucción social y económica. El presidente del CERMI llevó a ella las propuestas de la discapacidad, que recogían aportaciones de Confederación ASPACE. Las propuestas concretas para la reconstrucción social y económica de ASPACE se detallan en este documento.

Además, durante la desescalada fueron las propias entidades y las familias quienes solicitaron la reapertura urgente de los centros y servicios para ofrecer cuanto antes la necesaria atención que precisan las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Ante el proceso de desescalada el Movimiento ASPACE abrió una reflexión: trabajar para poner en primer lugar a las personas, protegiendo su salud y seguridad y asegurando que mantengan en activo a los centros de atención y permitan impulsar nuevos servicios adaptados a las circunstancias de la desescalada.

La nueva normalidad es una nueva oportunidad de avanzar hacia el enfoque social de derechos, de generar auténticos espacios de inclusión y participación de las personas con parálisis cerebral.

¿QUÉ HACER ENTONCES?: HACIA UNA RECONSTRUCCIÓN SOCIAL Y ECONÓMICA

El proceso de reconstrucción puede ser un momento de plantearse las bases de nuestros mecanismos sociales, de hacer los cambios necesarios para que la sociedad sea para todas y todos, para desarrollar el enfoque social de derechos, que significa construir la sociedad para que todas las personas puedan participar de ella por igual.

La reconstrucción debe ser una tarea compartida por toda la sociedad. El objetivo ha de ser poner en primer lugar las necesidades de las personas, compartir la esencia solidaria del Movimiento Asociativo y avanzar, de forma efectiva, en los preceptos marcados por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Constitución Española y los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

PRINCIPALES PETICIONES:

Sostenibilidad de entidades de atención directa:

Las entidades han seguido prestando servicios: Durante esta crisis han sido las entidades del movimiento ASPACE, las que, gracias a su compromiso con la sociedad, como prestadoras de servicios esenciales, han posibilitado que no se viera mermada la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, manteniendo la atención y la red de apoyos

Las entidades prestan servicio público: Las entidades de atención a la parálisis cerebral prestan, por delegación, un servicio público que le corresponde garantizar a las administraciones.

Dignificar la labor de las entidades: La reconstrucción del sector social y, en concreto el de la atención a la discapacidad, debe ser la oportunidad para dignificar la labor de unas entidades creadoras de empleo estable, cuyo fin e incalculable valor social no son los beneficios económicos sino la calidad de vida de las personas usuarias de sus servicios y las familias. Cabe recordar que prestan un servicio por delegación de las administraciones pero que están infravaloradas.

Propuestas en cuanto a sosteniblidad de entidades:

Los módulos económicos de los contratos nunca deben estar por debajo del coste/plaza del servicio y del coste que le supone prestar ese servicio a la administración pública.

Los módulos deben contemplar distintos perfiles profesionales necesa­rios para poder prestar una atención de calidad a las personas con parálisis cerebral, que únicamente es posible con equipos multidisciplinares, incluyendo perfiles sanitarios, como personal de enfermería; y, por otro lado, deben contemplar unos salarios dignos para los trabajadores del sector.

Poner en marcha un fondo social de emergencia para sufragar gastos adicionales provocados por pandemia (EPIs, transporte, limpieza, adaptación de espacios, bajas laborales…).

Dotar de partidas presupuestarias adicionales a las entidades para incrementar la atención domiciliaria.

Colaboración entre las entidades sociales y las administraciones públicas sociales, sanita­rias y educativas para la elaboración, seguimiento y actualización de los Planes de contingen­cia por COVID-19.

Aliviar la sobrepresión socio-económica de las familias de personas con parálisis cerebral

Las familias, en posición vulnerable: Todas las dificultades que han afrontado las entidades del Tercer Sector se han trasladado de forma más grave a las familias de personas con parálisis cerebral, que durante la pandemia se han visto desprovistas de soporte económico y social quedando en una posición especialmente vulnerable.

Las familias asumen los costes: Estas familias están asumiendo los costes de la crisis sanitaria y se ven abocadas a la pobreza y la ex­clusión social al tener que afrontar solas el sobrecoste económico que implica la discapacidad.

Incompatibilidad CUME con ERTEs: Es recurrente buscar soluciones a problemas generales sin tener en cuenta la vulnerabilidad interseccional de muchas personas con discapacidad, por ejemplo: mujeres, homosexuales y con discapacidad. Esto ha ocurrido con los ERTEs, que han resultado incompatibles con la prestación de Cuidados de Hijos con Enfermedad Grave (conocida como CUME) o más recientemente con el Ingreso Mínimo Vital, que no tiene en cuenta gastos adicionales causados por la discapacidad y, además, valora a toda una unidad familiar y no solo a la persona, entre otras cuestiones que resultan en vulneraciones de derechos para el colectivo.

CUME hasta los 18: El CUME queda limitado hasta los 18 años, y una vez que los menores con parálisis cerebral alcanzan la edad adulta las familias quedan desasistidas en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo persisten e incluso tienden a empeorar a medida que los progenitores se van haciendo mayores.

Feminización de los cuidados: Durante la pandemia, las familias, y fundamental­mente las mujeres por la tradicional feminización de los cuidados, han asumido la atención de sus hijos e hijas en entornos familiares muchas veces poco adaptados. Esa situación de cuidados 24/7 ha agudizado la presión física y emocional hasta límites inasumibles, dándose casos de ansiedad, problemas de conciliación del sueño o depresión que han precisado de apoyos psicológicos y psiquiátricos.

No se deben ignorar las circunstancias particulares de las familias: Un error a evitar en la nueva construcción social tras la pandemia es el de ignorar las circunstancias particulares de las estructuras familiares más débiles al ofrecer respuestas a sus necesidades. Hacerlo de este modo ha conducido a una menor respuesta prestacional que, además, ha resultado menos efectiva y eficiente.

RMI: el ingreso mínimo vital debería considerarse como un derecho subjetivo vinculado a la persona con parálisis cerebral con independencia de su unidad familiar.

Propuestas en cuanto al alivio de la sobrepresión de las familias:

Compatibilizar ayudas COVID-19 con ayudas sociales previas y simplificar los trámites en general para la recepción estas ayudas.

Eliminar copago en servicios de ley de dependencia e im­plantar prestaciones sociales que contrarresten la reducción drástica de ingresos por causa de ERTE o desempleo

Dotar de fondos extraordinarios para la asistencia domiciliaria, que ha de ser compatible con la asistencia a un centro especializado.

Compatibilizar la prestación por ERTE con el subsidio habilitado para la reducción de jornada en supuestos de cuidado del menor con enfermedad grave (CUME)

Impulsar el modelo de asistente personal a lo largo de todo el ciclo vital de la persona. Este modelo es un garante de independencia y participación.

Impulsar políticas económicas destinadas a mitigar el sobrecoste de la discapacidad (eliminar el IVA en ciertos casos y productos, incrementar cuantía por hijo a cargo y otras ayudas temporales).

Garantizar en todo momento la igualdad y no discriminación de las personas con parálisis cerebral

Respuesta a las necesidades actuales: La sociedad no puede vivir de la misma forma que antes de la pandemia, y es momento de que las soluciones propuestas respondan a las necesidades de quienes vivimos en ella.

Principio de igualdad y no discriminación: La base de una sociedad en el que el futuro sea mejor para todas y todos es la igualdad y la no discriminación, recogido tanto en la Convención (artí­culo 5) como en la Constitución Española (artículo 14) así como en la Ley General de Discapacidad (artículo 7). desde este principio se puede desarrollar el enfoque social de derechos.

Propuestas en cuanto a la garantía de derechos

Garantizar el acceso a recursos, centros y servicios de administración, adaptándolos a las necesidades de las personas con pluridiscapacidad y grandes necesidades de apoyo.

Garantizar acceso a la información, que tal y como estipula el artícu­lo 4 de la Convención debe estar presidido por el principio de ac­cesibilidad universal tanto para recibir comunicaciones como para relacionarse con su entorno, en ámbitos personales, profesionales y oficiales.

Contar en todas las comunicaciones emitidas por la Administración Pública con formatos de lectura fácil u pictogramas que garanticen la comprensión.

Reconocer los Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación como sistema de comunicación válido con la Administración y en el ámbito judicial, facilitar a las personas que lo precisen los medios tecnológicos necesarios para apoyar su capacidad comunicativa.