La Asociación de Enfermedades Raras Corriendo con el Corazón por Hugo estrena sede

La Asociación nació el 30 de abril de 2017 y hasta ahora la sede había sido el domicilio de los padres del niño que da nombre a esta pequeña Asociación.

Aunque debido a la pandemia no es el mejor momento para emprender nuevos retos, ya que el motor económico de la Asociación es la organización de eventos deportivos y culturales, se ha creído necesario este paso.

La Asociación pretende que este local sea un punto de acercamiento a todas las personas que sufren una enfermedad rara en la provincia, esperando poder llegar a más gente, y que puedan saber que no están solas.

El horario de apertura será de lunes a viernes de 10:00 a  13:50 y lunes y miércoles de 17:00 a 20:00. 

Ha sido posible ponerlo en marcha gracias a la colaboración inestimable de la Obra Social de La Caixa, que ha financiado la adecuación del local, adaptación del baño y puertas. La empresa Levira ha colaborado donando el mobiliario, pudiendo tener 2 puestos de trabajo completos.

La sede está pensada para que funcione como una oficina de atención a afectados, en la cual además se podrá adquirir merchandising de la Asociación y apuntarse a eventos solidarios pero en ella no se realizará ningún tipo de terapia o rehabilitación: la Asociación está sufragando diferentes tratamientos en centros especializados y anima a todas las familias zamoranas que tengan gastos derivados de una Enfermedad Rara a que contacten con la Asociación.