SOLIDARIDAD
Más de 1.200 personas participan en la I edición de la Marcha Solidaria desde Figueruela de Arriba a Mahíde
El presidente de la Diputación de Zamora, Javier Faúndez Domínguez, ha mostrado su apoyo a la causa participando en la marcha.
Esta mañana se ha celebrado con enorme éxito la I edición de la Marcha Solidaria desde Figueruela de Arriba a Mahíde, organizada por los dos Ayuntamientos y por la Asociación de Enfermedades Raras Corriendo con el Corazón por Hugo.
La Marcha ha contado con más de 1200 inscripciones, una cifra realmente increíble. Todo lo recaudado se destinará a dos Asociaciones que tienen dos niños que descienden de Aliste, Maldita Valina y Asociación Española de Neurofibromatosis.
Ibai, de tan solo 2 años y con una enfermedad ultrarrara denominada HIBCH, Deficiencia de 3-Hidroxi Isobutiril_Coa Hidrolasa, y sus padres han puesto en marcha la Asociación Maldita Valina, para concienciar y dar visibilidad, a una enfermedad en la que solo hay 35 casos registrados en el mundo y 5 de ellos en España. La enfermedad de Ibai tiene dos partes, una que afecta al metabolismo, el niño no procesa la valina, proteína esencial para vivir y otra neurodegenerativa, que a través de resonancias pueden ir sabiendo qué parte del cerebro tiene afectada. Los abuelos paternos y la abuela materna de Ibai son de La Torre de Aliste, donde su padre estuvo hasta prácticamente la mayoría de edad, y debido a su enfermedad, no puede estar todo lo que le gustaría a él y a su familia.
Isabella, de 4 años, padece Neurofibromatosis, que es un trastorno genético y hace que se formen tumores en el tejido nervioso. Estos tumores pueden formarse en cualquier parte del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios. El caso de Isabella es especial, ya que es nova, lo que quiere decir que se le ha formado por una mutación genética, el desarrollo de esta enfermedad suele ser a partir de la adolescencia, pero ella ha nacido con ella desarrollada y con una ceguera prácticamente total en su ojo derecho a causa de un tumor en la zona ocular, además también tiene autismo. Los abuelos paternos de Isabela viven en Pobladura de Aliste, y allí disfruta la pequeña con su familia largas temporadas, especialmente en verano.
El recorrido, de 5 kms, se inició a las 10:00 h, uniendo las localidades de Figueruela de Arriba y Mahíde. Una hora antes, a las 09:00 se realizó un desayuno de bienvenida y, al finalizar la marcha, se ha organizado un almuerzo en la zona de la era de Mahíde.
Desde la Organización agradecen el patrocinio de la Diputación de Zamora, Fundación Caja Rural de Zamora y de los pequeños colaboradores que ayudan a que toda la recaudación se pueda destinar a las dos Asociaciones.
Esta mañana se ha celebrado con enorme éxito la I edición de la Marcha Solidaria desde Figueruela de Arriba a Mahíde, organizada por los dos Ayuntamientos y por la Asociación de Enfermedades Raras Corriendo con el Corazón por Hugo.
La Marcha ha contado con más de 1200 inscripciones, una cifra realmente increíble. Todo lo recaudado se destinará a dos Asociaciones que tienen dos niños que descienden de Aliste, Maldita Valina y Asociación Española de Neurofibromatosis.
Ibai, de tan solo 2 años y con una enfermedad ultrarrara denominada HIBCH, Deficiencia de 3-Hidroxi Isobutiril_Coa Hidrolasa, y sus padres han puesto en marcha la Asociación Maldita Valina, para concienciar y dar visibilidad, a una enfermedad en la que solo hay 35 casos registrados en el mundo y 5 de ellos en España. La enfermedad de Ibai tiene dos partes, una que afecta al metabolismo, el niño no procesa la valina, proteína esencial para vivir y otra neurodegenerativa, que a través de resonancias pueden ir sabiendo qué parte del cerebro tiene afectada. Los abuelos paternos y la abuela materna de Ibai son de La Torre de Aliste, donde su padre estuvo hasta prácticamente la mayoría de edad, y debido a su enfermedad, no puede estar todo lo que le gustaría a él y a su familia.
Isabella, de 4 años, padece Neurofibromatosis, que es un trastorno genético y hace que se formen tumores en el tejido nervioso. Estos tumores pueden formarse en cualquier parte del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios. El caso de Isabella es especial, ya que es nova, lo que quiere decir que se le ha formado por una mutación genética, el desarrollo de esta enfermedad suele ser a partir de la adolescencia, pero ella ha nacido con ella desarrollada y con una ceguera prácticamente total en su ojo derecho a causa de un tumor en la zona ocular, además también tiene autismo. Los abuelos paternos de Isabela viven en Pobladura de Aliste, y allí disfruta la pequeña con su familia largas temporadas, especialmente en verano.
El recorrido, de 5 kms, se inició a las 10:00 h, uniendo las localidades de Figueruela de Arriba y Mahíde. Una hora antes, a las 09:00 se realizó un desayuno de bienvenida y, al finalizar la marcha, se ha organizado un almuerzo en la zona de la era de Mahíde.
Desde la Organización agradecen el patrocinio de la Diputación de Zamora, Fundación Caja Rural de Zamora y de los pequeños colaboradores que ayudan a que toda la recaudación se pueda destinar a las dos Asociaciones.
Normas de participación
Esta es la opinión de los lectores, no la de este medio.
Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios inapropiados.
La participación implica que ha leído y acepta las Normas de Participación y Política de Privacidad
Normas de Participación
Política de privacidad
Por seguridad guardamos tu IP
216.73.216.17