Visibilización y reivindicación en el Día de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, y Zamora se une a esta celebración con un acto de visibilizarían y reivindicación en la céntrica plaza de la Constitución, que contará con las actuaciones musicales de Miguel Álvarez Inadaptado, y Markfeel, entre otras actividades.

Raúl Vara, presidente de la asociación zamorana de ayuda a enfermedades raras, "Corriendo con el Corazón por Hugo", que pertenece a su vez a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha recordado que "hace falta muchísima investigación y un tratamiento más rápido".

Unas enfermedades, las poco frecuentes, que afectan a más de 3 millones de españoles, y que cerca del 80% son genéticas y aparecen a los 2 o 3 años, por lo que el presidente hace una llamamiento a la importancia de tener el tratamiento para esos padres.

Desde FEDER y Corriendo con el Corazón por Hugo, "reivindicamos la palabra peRsonas, con R de raras, ya que es muy importante para esos afectados, familias y sanitarios, para que sigamos luchando, para que esa investigación tan necesaria e importante se haga".

En la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, piden un trabajador social "para dar un mejor servicio a nuestros pacientes", ya que "cada día conocemos más enfermedades, y tenemos un auxiliar administrativo que no llega para todo".

En esta asociación zamorana ayudan a una media de 30 personas mensuales, y "llevamos unas 150 desde el 2017 que nació la asociación".

Ser socio solo tiene un coste de 10 euros al año, y cuenta ya con 455 socios que colaboran en todas las actividades, "que no son pocas en la provincia de Zamora".