Raúl Vara, impulsor de la carrera de la Guardia Civil de Zamora, recibe el premio Feder en Oviedo

Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, Feder ha convocado a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que ha reunido a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización quiere poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.

Durante este acto, doña Letizia fue la encargada de la entrega del reconocimiento "a toda una vida", que este año ha recaído en Raúl Vara, impulsor de la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora y de numerosas actividades que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras en nuestra provincia.

Doña Letizia, quien lleva más de 15 años acompañando a la familia FEDER, estuvo presente en este acto para reafirmar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes. Asimismo, el evento contó con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de Sanidad; Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias; y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otras autoridades, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.

También se entregaron reconocimientos al Proyecto Reciclos y al impulso a la investigación del Movimiento asociativo impulsor de la investigación.
 

Posteriormente, Doña Letizia destacó en sus palabras que "las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy, tiene que tener su acción, su eco, para que atraviese la sociedad y todos, instituciones, entidades sociales, administraciones, el sector privado, todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida, la calidad de vida de las personas con patologías infrecuentes".
 

La campaña "pERsonas" busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.
 

En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, 3 millones solo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita.

Fotografía: Casa Real.